Síndrome de Cloverleaf ou síndrome do crânio em trevo é um tipo de craniossinostose, caracterizada pelo fechamento prematuro de vários ou todos os ossos do crânio (suturas), malformações craniofaciais com hidrocefalia grave e anomalias dos ossos longos.
Causada por distúrbios genéticos, foi descrita pela primeira vez em 1960 em uma criança de quatro meses e meio de idade. Sua incidência é 1 para 2.000 bebês recém-nascidos.
Os principais componentes envolvidos na deformidade incluem hidrocefalia, forma da cabeça trilobada (com três lobos ou lóbulos), órbitas rasas e hipoplasia (crescimento incompleto ou desenvolvimento incompleto) do terço médio da face.
A doença pode ser encontrada isoladamente ou em associação com outras síndromes, tais como a síndrome de Apert, Síndrome de Pfeifer e displasias esqueléticas, entre outros.
Em alguns casos, o aumento da pressão sobre o cérebro resulta em atraso no desenvolvimento mental e corporal, sem falar na aparência estética grotesca causada pela doença.
O tratamento é feito através de procedimentos cirúrgicos para separar as suturas do crânio fundidas para que se possa remodelar o crânio novamente.
Os portadores da Síndrome de Cloverleaf também necessitam de cirurgias ortodônticas, acompanhamento com fonoaudiólogos, psicólogos e neurocirurgiões.
Foi muito difícil montar esta postagem, pois, como já falei anteriormente, esta síndrome pode vir sozinha, mas geralmente ela vem acompanhada de várias outras. Não encontrei boas fontes em português e pouca coisa em inglês. Fui fazendo uma “colcha de retalhos” de textos variados e montei esta postagem para vocês. Encontrei apenas dois vídeos sobre esta doença. O primeiro está em inglês e conta a história de uma menina que nasceu com Cloverleaf, passou por cirurgias e mostra como ela está hoje, creio eu que entrando na adolescência.
Eis o vídeo:
Este segundo vídeo, foi justamente o que mais me motivou a pesquisar sobre esta doença. Creio que muita gente já tenha assistido; confesso que tomei um baita susto na primeira vez que o vi. Mas agora todos nós sabemos do que se trata.
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NOTA: Tem um tal de JAVIER (pelo menos ele se esconde atrás desse nome de ator mexicano de novela do SBT) que está muito incomodado com os nossos “risos” durante as notas pessoais. Não aconteceu só comigo não, esse mesmo “mal amado”, postou comentários idiotas na postagem de outros autores aqui do IéB só pra encher a paciência mesmo! É impressionante como sempre existe em todos os lugares e ambientes, o joio e o trigo. Por mais que você se esforce e faça o seu melhor, sempre aparece um IDIOTA pra tentar denegrir o seu trabalho e esforço.
Termos pesquisados para esta página:
- sindrome de apert
- síndromes
- Síndrome de Cloverleaf
- sindrome de pfeiffer
- sindrome de crouzon
- OSSOS LONGOS
- crianças com sindrome de apert
- síndrome apert
- craniossinostose
- fonoaudiologia e síndrome de pfeiffer
18/08/10
aff.. mais uma postagem BIZARRA da samarelly… fiia… c tem a manha!!! haushausaushaushaushasuhasuaushas
esquenta com esses caras não… esse JAVIER (parece o nome de um traficante colombiano q foi abandonado pela famÃlia, estuprado pelo pai e desprezado pela mãe… e por aà vai néh!!!!) num sabe de nada não… esquenta não, continuo te amando msm assim viu!!!! ;)
bjo me liga… hehehe
Bú
18/08/10
Minina, vx madrugam pra postar issaêê
e eu pensando que eu madrugava
Will chega feliz ao serviço:
“lá lá lá lá lá lá ?”
“vamos ver o que se passa pela net nessa manhã :D”
*Abrindo site IéB*
. . . – Loading – . . .
*susto*
SÃndrome de cloverleaf postado em 18 de agosto
kct. . . mal acordei, já acordaram antes de mim pra fazer uma mega postagem
:o
vx usam aquele breguétis de postagem programada né?
só pode
>.<
ah ótima postagem Sam
tô vendo pelos outros coments que vc está arrazando corações aqui
ui ui ui
hUAHSuhasUHASHUasuhAS
Welcome aboard ;D
o/
18/08/10
Foda, e não tem tão poucas pessoas com essa doença não neh?, 1 pra cada 2.000 não é pouco, até vemos nas ruas muitas vezes pessoas com essa doença.
Parabénzasso pelo trabalho! Adoro demais suas postagens!!
Bjão
18/08/10
“Está incomodado com minhas brincadeiras e meus risos?? Se mate com a faca da cozinha”
esquece de completar, para alguem tirar uma foto e mandar pra ca pra postar hahuauhauha
manda sifu memo e ja era, nao gosta nao acessa é simples
18/08/10
Posso dar minha humilde opnião?
Não deem crédito a esse tipo de pessoa que só querem ver seu nome públicado no site. Se entram aqui pra desrespeitar autores e discriminar as matérias é porque não entendem o real conteúdo do site, essas pessoas deveriam simplesmente nem aparecer aqui, deveriam estar vendo Restart e xingando muito no Twitter para aparecer.
Acho que não dando crédito a esses babacas eles acabariam naturalmente se extinguindo, porque quando você coloca o nome de algum deles aÃ, acaba sendo um motivacional para que outros queiram aparecer da mesma forma.
Sem mais…
18/08/10
É realmente muito triste observar esses casos de doença como outros que voce já postou, principalmente pois não há cura e o tratamento deve ser complicado e doloroso. Mas de certa forma as matérias são reconfortantes graças a sua linda foto no canto superior direito da postagem!!!
voce é linda…..
mais que demais….
voce é linda sim…..
boas frases, acho que dá pra fazer uma musica com elas….
bjjssssss
18/08/10
Wow…sempre existirão os chatos de plantão!!!
Não rola um jeito de ter cadastro para usar o site? Se tivesse rolava banir os baderneiros!
Agora deixando a treta de lado haha (bom, eu também dou minhas risadas) a matéria tá excelente Samarelly. Não perca a vontade de contribuir com essas matérias interessantes pro IEB, afinal de contas 99% entra aqui por isso e você tá mandando muito bem.
18/08/10
Muito bom esse post, de verdade? Eu gosto mais desse tipo de assunto, é uma realidade que podemos tocar..
E sobre os “chatos” vcs deveriam parar de se importar com eles e simplesmente deletar os comentários do tipo, pq né, enche um pouco o saquinho do leitor essa melancolia no fim de TODOS os posts..
bjo grande
18/08/10
Samarelly, adoro seus post, confesso que uns dão ate medo “vai se me da essa doença” “/. esse é meu primeiro comentario no blog e ja leio ele ha mais de 1 ano.
E gostaria de pedir para trazer material tratamentos em manicômios.=D
abraço p/ todo mundo do IeB
ps: lobotomia acho que nunca vi aqui. e pedir pro dani postar mais torture-me sim
18/08/10
Ótima postagem, interessante mesmo essa doença…Parabéns…
18/08/10
Bom como fiel leitor do site tenho adorado suas postagens e acredito que esses comentarios sejam de pessoas que tenham muita inveja e não tem capacidade de procurar melhorar seu proprio ser. Admiro muito seu esforço e sua admiração pela area de anomalias e como estuda enfermagem creio que essa admiração seja proporcionada pelas aulas de anatomia e estagios como os da area hospitalar.
adoro suas postagens
18/08/10
Muito bem dito Samarelly,
adoro suas postagens, da pra ver como você se dedica, pois
são todas organizadas e interessantes.
Parabéns. Aliás, quanto mais eu acesso
o site mais me dou conta de que
apesar de nossos problemas,
devemos agradecer a Deus por termos saúde.
18/08/10
Pau no cu desse povo que vem encher o saco,
parabens ficou otimo seu post.
18/08/10
Doença triste, né!
Ei Samarelly, tem gente que sempre gosta de ser do contra!!! Ou de chamar atenção… ou de incomodar… O tudo de uma vez!!!! Não ligue para esses comentários sem pé nem cabeça!!
O site é ótimo! Acesso sempre. Continue com o bom trabalho!
18/08/10
O pior é ver bebês com essas deformidades!!!! só queria saber se não tem como descobrir essa doença pelo ultrasson durante o pré natal
Fico imaginando como as mães e pais reagiram quando viram seus filhos neste estado, pois sempre que engravida-mos é esperada uma criança linda e perfeita…
É um verdadeiro choque…
18/08/10
Ai Gzuis, + Ki Pika de doença!
18/08/10
Samarelly parabéns pelos seus posts…são muito bons e sempre com bastante informação!!!ComnpletÃssimo!!!Parabens!!!
__________
Tenho a mesma dúvida da Veronica.
__________
Da-lhe dedada sem cuspe no Javier!!!!
__________
Beijos a tds.
18/08/10
Agradeço todos os dias pelos meus prÃncipes (tenho 2) serem tão perfeitos!
Deve ser tão difÃcil para a mãe e para a criança uma vida assim…
Samarelly, vc vai ser uma enfermeira fodástica kkkkk (terror dos médicos bonitões estilo Grey’s Anatomy rsrs)
Tenho uma amiga que um dia me viu vendo o IéB e me mandou buscar no google por Úlceras de Pressão… Tbm é tenso…
Adoro o Blog, sempre passo por aqui (umas 5x por dia kkk), mas a preguiça de comentar é maior do que eu…
Bj à Equipe!
=**
18/08/10
Realmente isso é muito triste.
18/08/10
Aqui na minha cidade tem um cara com essa doença que fica na sinaleira pedindo trocados.
Ótimos seus posts, parabéns , acho q ta valendo seu esforço, D:
Abrasssss.
18/08/10
Muito interessante o seu post. Triste, porém instrutivo…
Estudante de enfermagem, pensei em perguntar se você estava na área de biológicas desde o seu terceiro post XD.
E quanto aos que te criticam, sempre haverá pessoas que tentarão diminuir o seu trabalho para que o delas não pareça tão insignificante.
Bem, continue com o bom trabalho que eu continuarei a apreciá-lo XD.
Ahh, você realmente lê todos os comentários? AHUSHaushuAS…
Beijo Samarelly
Texugo
18/08/10
Lindinha, suas postagens são mto esclarecedoras, continue assim.
Bjo me liga!!!
Háaa quer casar comigo????
18/08/10
nossa meu.. q tenso ‘-’, + um ótimo post.. ganhou uma estrelinha =D rsrs
enquanto a esse cara q vc citou.. nem liga…tem gente q só qr aparecer ; ] falando “merlin”
Bjs =*
18/08/10
em algumas fotos lembrei do BABY da familia dinossauro………..porra esse blog está cada vez mais bizarro , um monte de doença sinistra, continue assim que tá foda demais
18/08/10
Ahh obrigado à todos vocês! Fico muito feliz por saber que gostaram da postagem.
Veronica: Nos textos que li, infelizmente não falava nada sobre sua dúvida. Porém, eu acredito que seja possÃvel sim, já que a criança nasce com a cabeça deformada e com as fendas do crânio fechadas.
Texugo: Sim, eu leio todos os comentários e respondo todos os emails que me enviam! Pode acreditar! Rsrsr!! Até porque quem aceita os comentários sou eu, então eu tenho que ler para saber o conteúdo.
Rodrigão: Eu sabia que alguém iria falar isso! Hahahaha!!! Tenho muita dó dessas crianças e das famÃlias delas.
18/08/10
Dá pro nenê trampar no Zorra Total no lugar daquele q saltava os olhos. Se bem q esse programa é um lixo!!! kkkk
18/08/10
Ha um médico no Hospital das Clinicas em São Paulo que “concerta” esse tipo de anomalia na criança.
Vi isso a um bom tempo num antigo programa da Band que se chamava Comando da Madrugada.
Ele desmonta a cabeça da criança todinha e fixa os ossos nos lugares corretos com arames e grampos de titânio.
Muito louco!
18/08/10
Acompanho desde o inÃcio o Iéb e tenho a dizer que a cada dia ele está a melhorar mais e mais , design , conteúdo , Parabéns continuem assim !
( Segundo comentário , de agora em diante comentarei sempre hehe )
18/08/10
Ah mor……
com tanta postagem assim ninguém vai comentar nos nossos posts hehehehe
beijomeliga s2
18/08/10
Doença sinistra essa hem. Medo… muito medo!
E esse Javier ai deve ser um fanático religioso ou um completo otário sem pai nem mãe! Quer criticar? Critique de forma adulta e construtiva!
18/08/10
Ae, dedada sem cuspe…. vai que o Javier goste????
kkkkkkkkkkkkkkk
Boa Samarelly! Parabéns pelas postagens!
18/08/10
Olá…Boa Tarde…
Virei fã do IéB qndo procurava as fotos do corpo da advogada mércia,então no google encontrei esse site….que adoro hoje em dia !…comecei acessar no dia em que danibroswer lhe dava as boas vindas…rsrsr
Gosto muito das suas matérias,muito esclarecedoras,é incrÃvel ver a vontade de viver dessas pessoas que tem doenças que aos nossos olhos é um castigo.
Fico muito comovida em ver crianças sofrendo…é muito triste….e me sinto assim por que sou mãe de uma bonequinha de 2 anos….adoro suas matérias…..vc está de parabéns !!!!
Um grande abraço de uma fã fiel aqui do Rio de Janeiro
18/08/10
Samarelly, não so vc, como todos os outros autores aki do IÉB , estão SUPER d parabésn, os posts são otimos!!! E kem estiver incomodado, é simples: VAZA DAKI MERMÃO!!!
Bjuxxx e parabéns!
18/08/10
como o meu amigo Helton disse la em cima no comentario nnumero 7 eu acho que poderia rolar um lance de cadastro por q assim não ia rolar tantos problemas e tambem acho q vc Samarelly n deve ligar para essas pessoas que n raciocinam direito(pra n falar outra coisa)
abraços!!
18/08/10
Samarelly 3 x 0 Javier (Esses cara diviam ter acesso somente a sites e blogs como mais vc , Caras etc)
18/08/10
Parabéns por mais um ótimo post, Samarelly, e reforço o que outros leitores disseram: ignore comentários ridiculos e continue assim ;)
E obrigada pelo esforço de fazer um blog tão bom, junto com os outros integrantes do do IéB!
18/08/10
o cara conseguiu oq queria: 5 min de fama
serio, nada a ver vcs responderem a esse cara
quanto a postagem, muito punk como sempre
imagina nascer assim na epoca da santa inquisiçao. morreriam nao apenas a cirança, mas os pais tb, acusados de feitiçaria e otras cositas mas
18/08/10
Quando não são os próprios seres humanos que se auto-destroem, temos
ainda de ter a sorte de não termos adquirido tais problemas genéticos que
nos martirizariam. Realmente, a vida, desde o Ãnicio até o fim, é “osso duro de
roer”…
18/08/10
Acho que meu comentário será parecido com de muita gente, mas mesmo assim pensei em postar, afinal quem não gosta de expressar a sua opinião quando sabe que vai ser “ouvidoâ€.
Bom, é simples e não muito grande minha mensagem… sempre venho nesse site, realmente me interesso pelas matérias, e não só fotos com sangues, ou vÃdeos de morte. Leio sempre as observações e o que mais gosto é que sinto respeito nas edições, seja com risos nas notas ou sem risos.
É basicamente isso, dar os parabéns pelo trabalho de todos, e ignorem quem tenta ofender…mande-os ver um site de jogos para meninas, ou da Xuxa.
Beijoss ;)
18/08/10
isso ai Samarelly, vc é a melhor sempre! Alem de linda.. rsrs
Bjobjo
18/08/10
sem querer “zoar” com o primeiro bebe da foto
mais ele pareceu um alien ‘-’
18/08/10
como já disse anteriormente ,vc está “brincando” nas postagens !
Parabens!
18/08/10
É isso mesmo, se não gosta caia fora. Onde pego meu “beijo grande”?
18/08/10
coitados ! nossa, tão inocentes e já sofrendo tanto e tão cedo .. ;/
><
oolha, na minha opinião, você tem realmente talento. a maioria dos comentários direcionados a sua pessoa, falam sobre como você é linda etc e etc, mas acho que o que mais chama a nossa atenção são os toques pessoais que você coloca em cada postagem, sabe? é como se nós pudéssemos perceber que você sempre coloca um pouco de si em cada palavra dita .. e eu acho isso admirável. então não se abale com comentários baixos e sem importância, minha linda. :)
continue sempre assim, avançando a cada dia. parabéns pelo ótimo post! :D
18/08/10
Muito bom Samarelly… tu é féra !!!
18/08/10
JAVIER,Um recadinho pra vc.Agora usarei umas das frases mas famosas do grande mestre Alborghetti que irei dedicar TOTALMENTE a vc.
“VA A MERDA PORRA!!!!!!!!!!!!!!!!”
Alborghetti
18/08/10
Eu quase nunca comento as matérias,**((pois tenho um humor negro bem doido e alguma piada com algum caso vai fazer com q me crucifiquem aqui)**
porem não fico 1 dia sem acessar o site…( e dou risada sozinha com o que penso)
Quero parabenizar tdos que fazem parte desse site.. em especial a Samarelly, que faz ótimas postagens e claro completas… com tdas as informações que é preciso p/ entendermos…
Continuem assim…
*alguem ai mais pensou q o bebê do video parece o baby da familia dinossauro?!*
falei q meu humor é negro uaheuahe
18/08/10
KKKK…
Boa Samarelly.
Ficaria ainda melhor se o tal do Javier “Se matasse com a faca da cozinha” e depois conseguisse mandar as fotos para o IEB.
Obs: Fiquei imaginando o que você postaria para as fotos dele!
Bjs, Linda!
18/08/10
Aê Samarelly gostei do conselho, só pede ao JAVIER p contratar alguém para fotografá-lo, quem sabe ele não vira matéria da próxima postagem?
KKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKK
JAVIER morra!
18/08/10
E ai. Seus posts cada vez melhores, muito bem exlicados e com altissÃmo nÃvel de conteúdo. Vc veio pra ficar! Bjos
18/08/10
As mulheres tão mandando bem no IeB!
Essa doença é realmente dramática, pois além de todo o sacrifÃcio pela vida, lutando contra os problemas gerados pela enfermidade, ainda é necessário lidar com os preconceitos da sociedade!
Por isso acesso o IeB: para ter noção de que a vida para muitos pode ser cruel e desumana! Isso me faz refletir e ver o quanto meus problemas são pequenos diante de tantas desgraças impostas no dia-a-dia de muitos!
Admiro profissões como a sua (Samarelly), que colocam a pessoa diante desta realidade tão brutal!
Quanto aos imbecis de plantão (o tal Javier e C&A), não esquenta não, que ele não merece nem a nossa raiva!
Sucesso gata e continue agraciando a todos nós com suas belas postagens!
18/08/10
que legal!
também sou acadêmica de enfermagem :):):)
do RS
e tu? :P
18/08/10
Matéria interessante sobre essa doença, tanto é que eu não conhecia por não presenciar no meu dia-a-dia, etc. Apesar do Ãndice ser alto, acho que se vi alguma pessoa assim, pensei que seria alguma outra coisa, sei lá.
E sobre o seu comentário e sobre o Javier, acho bem falta de ideal e de identidade própria uma pessoa ser assim.
CrÃtica é sempre bem vinda, boa ou ruim. Mas aceitar o trabalho dos outros é “meio” que fundamental, saca Javier?
Respeitar é bom, pois quando há muita gente querendo descobrir e “estudar” coisas bizarras, estranhas e diferentes, à partir daà não é só sua opinião que vale.
Adoro o isso é bizarro Samarelly.
Grande beijo! :*
18/08/10
Bela postagem!
Meus parebéns, as suas postagens são as mais completas e informativas. Não é apenas fotos de bizarrices, também tem conteúdo.
Continue assim.
Um forte abraço!
18/08/10
eita, :s
Tadinhos dos bebes , nascer feio ate vai, mas com dença e tals é fogo ;/
Não sei se foi só eu, mas eu lembrei do Homer simpsons na 3° foto :x
18/08/10
um arrazo de postagem!
18/08/10
Não tem nada a ver com o post o que vou falar, mas pra mim esse é o blog. Eu acho demais todos os posts. Não perco nenhum. Parabens galera.
18/08/10
qnt mais vc escrever no post sobre esses idiotas, mas eles insistem em aparecer. ignora eles,nao vale a pena escrever um texto desse pra um idiota. otimo post como sempre
18/08/10
Bizarro! hahaha
Sempre tem um idiota pra atrapalhar nosso dia. Mas tenha certeza que 99,9% das pessoas que passam por aqui amam esse blog, admiram muito o trabalho de vocês que escrevem e valorizam todos seus esforços, então não dêem importância para o que um Javier da vida diz.
O IéB, por sinal, dá ótimas idéias de coisas para se fazer com esse tipo de gente!
19/08/10
Só pra constar da neuroanatomia, as suturas não sao ossos, são filamentos em zizag que formam as divisões entre temporais, parientais, frontais e occipital , regiões cranianas deformadas pela sÃndrome, aneuploidia genética.
19/08/10
Opa , sou acadêmico de enfermagem tambem , :D
19/08/10
Olá Samy… Bom post.. é realmente chocante essa doença..
Parabens pelo esforço e pelo resultado deste post..
Agora, meus mais sinceros sentimentos (de nojo) aos iddiotas que vem aqui só pra falar mal, seja do site ou de vcs autores… eu adoro o site e visito sempre.. quem não gosta, que se evapore e suma daqui, pois o site tem seu publico alvo… esses, assim como eu, visualizam e postam, ou não, seus comentários de elogios, sugestões ou criticas (construtivas) aos autores. Novamente Samy, parabens pelo esforço em montar esse tópico.. e muito sucesso á vc!!
beijoO ;*
19/08/10
ou os unicos que postam aqui e a samarelly, o cara com o violao e uma mulher que na minha opiniao parece a maysa (cantora), os da samarelly sao os melhores.
Eu tenho 11 anos e amo esse blog, e muito loco.
ou samarelly se fosse pode responde, qauntos anos voce tem ? Parece uma menina que conheco.
19/08/10
ahhhh, tenso demaiiiisss… os olhos pulando pra fora então, que sinistro :S
não desejo isso pra ninguém! nem mesmo pro JAVIER…
19/08/10
poxa que coisa triste
numa situação desta sofre todo mundo!!!
19/08/10
Putz é de cortá o S2 “( q trist meo !!
19/08/10
As matérias que envolvem crianças são, para mim, as mais tocantes, especialmente de sÃndromes incuráveis e deformantes. Certamente elas não me comprazem. Elas são, sim, um choque de realidade pra nos lembrar de como somos complexos e frágeis. Mas acho que proximamente seremos capazes de preveni-las. Valeu Samarely…vc é muito lindinha!!
20/08/10
Parabéns pela post!
Curto muito o IÉB, conheci através do MedoB meses atrás e desde então sempre venho dar uma conferida. Esse é um tipo de contéudo que eu não gosto, tragédias e doenças relacionadas a crianças mexem comigo profundamente e me fazendo chorar… Pois é devo ser maluca mesmo, rsrs. Continuem com o trabalho excelente que fazem sem se importar com babacas de plantão.
20/08/10
EQUIP do IE, eu fiz o seguinte post :
“intrresponsabilidade do pai, que não toma conta do filho… o crocodilo tava n oseu canto.. o muleuqe que foi lá! s eo pai tivesse cuidando dele, ou tomado precauções de cautela, nao teria acontecido!”
porem por falt de atenção, postei no topico errado, favor apaguem… desculpe!
quanto a esse post… curso enfermagem assim como a samarely…. é triste er essas coisa, ainda mais pessoalmente ;(
20/08/10
Samarelly, você é a melhor que já passou pelo IéB. Parabéns.
20/08/10
parabens adoro as suas materias
21/08/10
Eu ri muito dessis muleques parecidos com ets.
Eu vo pro inferno por causa disso?
21/08/10
Fala garota!!!
Pela 1° vez, depois de muito tempo como fã do site, faço questão de tecer um comentário…
Está ñ só de parabéns pelas matérias, como pelo empenho em ser alguém na vida e ralar para estudar e fazer o q gosta… admiro isso nas pessoas!!!
E vc Javier, vai pra CASA DO CARAAAAAAAAA… HAHA
bjs broto!
21/08/10
Não se deixe atingir, na vida de todas as pessoas existem obstáculos.
01/09/10
meus parabéns minha jovem…sou biomédico e ja presenciei essa sÃndrome ao vivo…ja vi outras tambem piores do que esta…procure por holoprosencefalia =]
13/09/10
Parabens pelo seu trabalho, o que esta apresentando para as pessoas eh com toda certeza a realidade da vida, e o que acontece em nosso dia a dia, provavelmente sao pouquissimas pessoas que ja presenciaram algum fato destes.
E para as pessoas que criticam este tipo de trabalho, realmente sao pessoas que nao tem consiencia e nenhuma consideraçao com a realidade, presas em um mundinho lamentavel, qual se acham as ultimas bolachas do pacote.
Novamente parabens pelo que vem mostrando, nao falo por que gosto do que vejo, mas sim que estamos diante de fatores da vida, e com seu grande trabalho as pessoas podem ver o que esta vida apresenta em suas dificuldades… simplesmente para quem nao gosta, apenas nao olhe, e para quem quer ver o que pode acontece em nossa realidade, esta aqui para todos.
Como dizem livre harbitrio…
Aos reclamoes… deçam do pedestal e vivam entre os mortais…bando de b…
Muito bom o que vem apresentando parabens
21/10/10
Sam,
no texto está que a chance é de 1 pra 2000 nascimentos mas no video em ingles diz que a chance é de 1 pra 1 milhão.
Att,
04/12/10
Visite o departamento de malformados da unifesp, ou a cruz verde em são paulo. Com certeza vc irá encontrar casos bem mais chocantes do que esse ai postado.
03/10/11
q triste.. :`(
27/11/11
Parabéns a quem deu essas informações.Sempre que eu vejo algum video ou foto de alguma doença rara,eu procuro pesquisar para entender o por que …é sempre triste ver coisas assim,saber que existe algo assim,pois fico imaginando como sera a vida da pessoa em questão.