A neurofibromatose é uma doença genética comum, herdada geneticamente (óbvio) que afeta o sistema neurocutâneo.
Trata-se de uma desordem que predispõe o desenvolvimento de tumores benignos ou malignos, como também provoca o surgimento de lipomas (acúmulo de tecido gorduroso por baixo da pele), fibromas (tumor benigno do tecido conjuntivo fibroso) e anomalias no corpo e na face.
Muitos profissionais de saúde se depararam com no mínimo, alguns casos de neurofibromatose durante a carreira profissional mas não o suficiente para torná-los especialistas no assunto.
Esta enfermidade é um verdadeiro desafio para diversas especialidades médicas, pois sua manifestação e severidade variam em cada paciente.
Mesmo após passados mais de 100 anos de sua primeira descrição feita pelo cientista alemão Von Recklinghausen, ainda pouco se sabe sobre os diversos pontos desta patologia genética.
Acredita-se que as novas pesquisas no campo da gene-terapia e de modernos exames trarão resultados animadores e um conforto muito grande para os pacientes e seus familiares.
O tratamento é sintomático e podem incluir cirurgia para neurofibromas sintomáticos e progressivos, escoliose e pseudoartrose causadas pela doença.
Por se tratar de uma doença genética, a neurofibromatose não tem cura, apenas tratamentos paliativos e intervenções cirúrgicas.
Este é o famoso chinês Huang Chuncai, mundialmente conhecido como “homem elefante”. Ele é mais um portador da neurofibromatose. O chinês já foi submetido à vários procedimentos cirúrgicos, porém os tumores nunca irão parar de crescer.
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Nota 1: Já se imaginou na pele de uma destas pessoas? Já imaginou será conviver com a idéia de ficar assim para sempre? Deve ser triste!
Nota 2: Quero mais uma vez agradecer os votos de boas vindas de todos vocês e os elogios! Vocês merecem o melhor, por isso prometo me esforçar e sempre trazer ótimas matérias.
Nota 3: Sim, eu sou a moça da foto! Hahahaha!!
Nota 4: Críticas (construtivas), dúvidas, sugestões ou até mesmo só para mandar um “Oi” (Rsrs!) o endereço é este: samarelly@issoebizarro.com
Muitos beijinhussssssssss!!!!! =*
Sâmara Danielly
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- tecido conjuntivo propriamente dito
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- pior doença do mundo
12/08/10
Ow, que beleza de post, muito informativo, já tinha visto fotos do “homem-elefante” mas as outras são novas pra mim!
Ótimo post, parabens!!!
bjos
12/08/10
Por essa e por outra que não podemos ficar reclamando de nossas vidas.
12/08/10
bem vinda coisa gata! parabens!!
meu deus, conviver com isso deve ser bizarramente bizarro!!
da pena destas pessoas!!
12/08/10
oi coisa gata!! parabens!!
deve ser bizarramente bizarro conviver com doença.
dá pena destas pessoas
12/08/10
É realmente triste, ja vi no youtube documentário sobre esse chinês, e você é linda Samarelly, pela foto se pode notar, e boa sorte, está fazendo um ótimo trabalho.
12/08/10
Porra deve ser fodido viver assim. Nem trabalho devem conseguir, como será que conseguem viver?
Numa nota mais alegre, a moça da foto é linda =D
12/08/10
Parabéns, belo post.
Coitadas dessas pessoas, um dos post q mais me arrepio foi esse =/
Momento cantada…
Samaara….ker casar comigo? =P
aushauhshuashuahusauhsahushuasuha
12/08/10
first!!
Nossa em pouco tempo varios e otimos posts, parabens Samara!!!!!!
12/08/10
Ótimo post,Com conteúdo e interresante.
Ps:Vc é mesmo a moça da foto?!?!Viva!Eu adoro esse pais!
12/08/10
Sâmaraaa você é linda!
Topico tenso! DEUS ME LIVRE!
12/08/10
Realmente muito complicado viver assim, sem falar na possÃvel [e provável] exclusão social que acompánha a doença.
Muito interessante o seu post, assim como todas as suas postagens XD.
Muito bem moça da foto XP
12/08/10
que triste, heim!
sâmara, seja bem vinda!
(vc é linda)
12/08/10
Sâmara casa comigo????
12/08/10
Sem Palavras kkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkk
12/08/10
Oi Samarelly, você é muito gata!
12/08/10
quando eu olhei pra foto da autora do post, esqueci de ver o resto
qq tem no post mesmo?
CASA COMIGO SAMARELLY *.*
12/08/10
Nossa que tenso!
Uma duvida, a tarja nos olhos do cara da primeira foto é pra não identifica-lo???
Eu fico reclamando que tenho que fazer barba imagina só o tiozinho de oculos com esse bigide cheio de destas bolas!
12/08/10
A mais comments a elogiar a Samarelly do que o post propriamente dito xD
12/08/10
Nossa, você sempre se supera nos posts, Samus!!
Adoro você, pena que eu não sou hipie!
Huahuahaua
12/08/10
sempre com ótimos posts, hein Sáh {desculpe a intimidade ;x}? mas sempre merece os meus e os parabéns de todos. *-*
continue sempre assim. ;D
12/08/10
vc e a muh sao gatas d+
12/08/10
Aff, Ki pika a vida delles!
12/08/10
Ótimos posts Sâmara… acompanho o curioso e bizarroo, assim como acompanho o IéB. Seja bem vinda e ainda estou no aguardo da minha vaga. Abração à todos os autores. Ótima equipe, só falta eu.
12/08/10
parabens pelos posts…
e parabens para a equipe do blog que, graças a deus, escolhe muito bem os novos membros…
(muito bem mesmo… pelamor…)
muh, samara… vamos mudar para o marrocos? aà eu posso pedir as 2 em casamento… haha
brincadeira, mas vcs são lindas e competentes
amplexos
12/08/10
Caraca que foda essa doença , Sâmara Danielly muito bom o post .
12/08/10
Show de post!!!!!!!!!!!
12/08/10
nusa,quetenso essa doença :\
otimo post,e ja que eh meu 1° comentario nos seus posts,tenho que flar,CARA TU EH LINDAAAAAAAAAAAAAAA D:
parabens ^^,pelo post tbm ueheuheuheuheu
brinks
12/08/10
esse post é dos posts que eu mais me arrepiei (perdendo apenas para o post do noma akele foi de dar arrepio) mais é muito informativo mostra que vc n pode se queixar com a vida que tem msm sendo pobre,rico,velho,novo,feio ou bonito quando vc pensar em se queixar olhe para as pessoas que tem essas doenças raras ou que n tem cura.
Antes de falar mal de sua vida pense 2 vezes
Momento mais importate do comentario
SAMARELLY namora comigo *_*
12/08/10
Parabéns pelos seus posts, eles abrem a mente das pessoas q tem complexo ou reclamam por um “defeitinho”.
Virei seu fã…Bju
12/08/10
Nossa essa foi triste ! vi um docu. desse “homem- elefante “na tv . paia viu. por isso digo.
” ,,,coisa mais feia, gente q vive chorando d barriga cheia “… olha a situaçao do povo ae. lamentavel. e ainda tem gente q fz drama pq nasceu uma espinha no nariz. ¬¬
SAMARELLY diz q c é d Goiania , te dou casa comida e roupa lavada ;D
bjo pra vc e abrax pros macho .
12/08/10
Mas uma vez a Samarelly me surpreende com seus ótimos pots,e com a frequencia deles,vc tem feito um ótimo trabalho aqui no IÉB.
Cara,essa doença é muito tensa,imagine como fica a auto-estima dessa pessoa que sofre disso,já que não afeta só a saúde como a forma como a pessoa é tratada,sua aparência,como se sente,etc.Acho que o mais desolador é saber que é algo que vai ter de conviver pelo resto da vida,se eu me choquei só com as imagens imagine ver alguem assim na rua,deve ser chocante,mas a pessoa que sofre dessa doença deve se sentir super mal.
Adorei o post!
12/08/10
tem gente que reclama da vida ainda!!
12/08/10
ja tinha visto sobre o cara da ultima foto tb, reclama é luxo !? =/
arripei me imaginando com isso u.u’
12/08/10
lol ,lol ao extremo !!!!deus me livre duma doença dessa !!!! á aliais ,SAMARELLY vc é linda parabens pelo trabalho aqui no IEB !
12/08/10
O.O !!!!!!!
Hoje, antes de dormir, vou agradecer muito a Deus , e acho q tdos deveriam fzer o mesmo!
Matéria bem interessante.. nunca tinha ouvido falar disso .
Parabéns nova integrante!!
Realmente muito linda! Só falta vc passar seu orkut / msn pros babões aqui ^^
beijos pra ti
13/08/10
curiosidade… de que cidade tu é?
belo post, fotos tristes :(
gostei da alegria nas notas… hehe
beijo
13/08/10
quando eu trabalhava de caixa em um restaurante, tinha uma cliente que ia la e tinha esse problema…o dela era bem parecido com o cara da segunda foto, varias bolinhas pelo rosto, braços e tal, não eram grandes, mas bem visiveis
confesso que eu cheguei a prender a respiração na primeira vez que vi a tiazinha (medo do desconhecido é foda heuiaheiuae)
13/08/10
Seus posts estão perfeitos, sério mesmo! Estou amando porque além de fotos, você tem a preocupação de explicar tudo direitinho sem aquele “Ctrl+C, Ctrl+V”
E além de tudo são postagens que a gente fica pensando “Puta merda, obrigada por eu ser quem eu sou, viver como vivo, morar onde moro.”
Nossa vida pode não estar perfeita mas quando vemos essas coisas, só temos a agradecer.
Sinceramente, meus parabéns e boas vindas!
13/08/10
SAMARA LINDA E CRUEL
oooooooo coisa boa =P
asauhsauhsuhasuhasuhaaasiashuauhsauhsa
13/08/10
Depois deste post ñ vou ter mais vergonha da minha verruguinha
13/08/10
Samara quer postar comigo? (L
sashauishaiushaiusahiusahisashauias zoaa
13/08/10
meu deus, que assédio que você tá sofrendo aqui. HUSUIAHDUISAHD já que é assim, casa comigo também. x)
13/08/10
bem depois d emuito tempo acompanhando o ieb emfim meu primeiro comentario rsrs um salvae pra galera ai
essa doença é muito tensa! ja via lgumas pessoas com isso mais nao tao grave
sâm me apaixonei por vc larga eles e casa comigo*-* abraços galera
15/08/10
Meu irmão disse “E eu aqui reclamando do meu salário!” de demais hauahauhauahuahauahauahau
15/08/10
Mto gata a autora desse post, vou mandar um e-mail com uma cantada e um convite pra jantar.
10/09/10
Saminha mlr, tava aqui procurando alguma coisa sobre tecido conjuntivo e coincidentemente achei esse blog e quando olhei era tu, mais tipo muito construtivo, adorei as postagens. Parabéns!
14/12/10
muito triste,
pensar que muitas vezes ficamos com pena de nos mesmos,
e esquecemos que tem gente muito mais problematicas que a gente.
que sirva de exemplo de vida
e coragem para acordar e lutar sempre.
agradecendo a deus portudo qe nos presenteia
03/07/11
Oi gente que absurdo vê essas pessoas rindo e até debochando com ironia do seu próximo,,não sabendo elas,que o nosso corpo vai ser transformado em um corpo incorruptível,e que essa matéria vai apodrecer,queira nós ou não,pobre ou rico,bonito ou feio.Existem pessoas com atitudes muito mais bizarras doque essas.As quais nem preciso citá-las aqui.Deus diz em sua palavra que o nosso corpo é templo do Espírito Santo,e que ele nã habita em templos sujos,ou seja,temos muitos exemplos de pessoas na Bíblia que tinha doenças bizarras e que Jesus os curou,se ele quizer curá-las,isso é café pequeno pra ele ,e se não,mesmo assim,sabe o que faz.melhor é o fim das coisas doque o começo delas,eu prefiro ver o homem elefante no céu doque o homem bomba no inferno..Vamos ser mais humanos,e respeitar e a amar as pessoas como elas são,não as diferenciando uma das outras e que precisamos saber que o preconceito é a pior doença que existe.Abraços.
10/10/11
Olá! O senhor nem se quer é capaz de apresentar uma explicação decente do que seja neurofibromatose. Isso que o senhor mostrou são fotos de casos graves. Evidentemente que sua capacidade de pesquisa é bem reduzida, pois se a vossa pessoa de baixo grau de inteligência tivesse feito uma pesquisa devia lido que há vários tipos de neurofobromatose, variando conforme o comprometimento do cromossomo envolvido. Nem sempre a neurofibromatose é hereditária, ela pode ocorrer devido a mutações genéticas. As pessoas portadoras da doença podem levar uma vida normal. O senhor não devia expor ao ridículo os portadores de casos graves de neurofibromatose. Eu conheço uma moça que tem neurofibromatose, ela é muito bonita, e estuda na USP, assim como eu. Sua capacidade de escrita é lamentável. Mas tudo bem. Nem todos nasceram com a capacidade mental e intelectual necessária para executar certas posições. Pessoas como o senhor… nasceram só para poluir o planeta, escrever bobagens na internet e morrer. Deve ser tão triste ser intelectualmente inpacaz…assim como você. Mil desculpas, querido senhor de baixa moral e ética. Sua vidinha deve ser tão desfortunada que para afogar suas mágoas o senhor escrever para debochar dos outros! Não fique assim, meu pequeno desafortinado… você vai morrer um dia e tudo seu sofrimento será levado com você.
10/10/11
Olá!! Por que a senhora perde seu tempo divulgando a desgraça dos outros? Já sei! A senhora é uma pessoa infeliz, triste e extremamente incapaz. Pois é… deve ser terrível estar na sua pele… você precisa escrever essas baixarias para ser alguém na vida. Qual é o seu nível de QI? uns 10, pelo menos? A senhora poderia fazer um esforço para tentar ser uma pessoa melhor. Sei que a senhora deve ser bem burra, afnal escrever extremamente mal. Eu tenho neurofibromatose, mas meu caso não é assim tão sério. Mesmo com essa doença eu passei na USP, Mackenzie, Puc e Unicamp, foi fácil afinal eu sempre fui a melhor aluna da classe em gramática, literatura, história e geografia. Beijos menina do blog de pouca capacidade.
02/04/12
Sugiro ao proprietário deste blog que pesquise mais sobre o tema. Isso é uma falta de consideração com as pessoas que são portadoras dessa doença. Pois há vários casos e estágios dessa doença.Colocar somente os casos mais graves e com uma explicação medíocre não foi uma boa ideia.Antes de postar sobre qualquer tema faça uma pesquisa bem detalhada, muitas pessoas se interessam por assuntos deste tipo , seria ótimo se intensão fosse realmente esclarecer duvidas sobre a neurofibromatose, mas infelizmente essa triste postagem foi motivo de gozação por uns e constrangimento por outros leitores.
14/05/12
Nossa meu DEUS , dificil ate mesmo o que falarr, depois de ver , fotos de pessoas asim com uma enfermidade tão grave, Que DEUS olhe por todas estas pessoas, e faça com que nos seres (aparentemente sadios saibamos ainda mais dar valor a nossa vida com o que temos.